januari 17

Drie weken na mijn darminfectie…..

Vrijdag 17 januari,

Hoge koorts, liggen klappertanden en nu, drie weken later, voel ik me nog steeds ziek.

Ben al 3 weken af en aan de diarree…toch vorige week nog gewoon gewerkt, maar in het weekend, helemaal kapot…

Op (dwingend) advies van Es een afspraak gemaakt met de huisarts en kan maandag terecht.

Voel me echt slap en ga zelfs als ik met de hond om de vijver loop, af en toe op een bankje zitten.

Maar nu weeeeeeekend en mak an…

januari 18

Wat krijgen we nu…?

Zaterdag 18 januari,

Vanochtend bij het opstaan iets vreemds! kan geen kracht zetten met mijn handen….

Hmmmmm lastig!! moet nog een kraan aansluiten bij Ada! nou ja we zien wel….

Maandag ochtend meteen even mijn fysio bellen, er zal we een zenuw beklemd zitten ofzo….. 

Zo goed en zo kwaad klusjes gedaan, gelukkig zijn mijn armen nog sterk.

januari 20

Op naar de Huisarts…..

Het is maandagochtend en als eerste maar even mijn zakelijke afspraken afgebeld en snel afspraak met de fysiotherapeut gemaakt.

Gelukkig kan ik meteen vanmiddag terecht en hopelijk helpt hij me dan even van dit vervelende probleempje af..

Een heel bizar voorval is dat de eerste klant die ik afbel en vertel over de gang van “zaken”, deze me aanraadt om heel snel een dokter in te schakelen, een vriend van hem is dit weekend ook met dergelijke symptomen opgenomen en is ernstig ziek…?!

Een aantal maanden later hoor ik van mijn klant dat deze vriend ook Guillain Barre heeft! (Er waren twee acute gevallen in Nederland, hoorde ik later van GGD…)

Sterkte Wim Verheul!

Had natuurlijk vanochtend ook nog de afspraak met de huisarts staan! Kan die dan ook nog even vragen wat dat met mijn handen is je weet maar nooit…?!

Bij de huisartsenpraktijk aangekomen blijkt de huisarts vervangen te zijn door een huisarts in opleiding, als oplossing voor mijn diarree schrijft ze mij een soort van ( naar later blijkt) laxeermiddel voor?! 

Als ik vertel dat mijn handen niet meer functioneren geeft ze aan dat het “misschien verstandig”  is om even bloed te laten prikken in het ziekenhuis en dat is wat ik dan ook meteen ga doen.

‘s middags nog even naar de fysiotherapeut geweest, deze geeft aan dat het wel vreemd is dat ik uitval heb aan twee armen, kom morgen maar terug voor de zekerheid zegt hij.

 

januari 21

Even schrikken….Een wat???

Dinsdag 21 januari,

Op advies van de huisarts moet ik even een recept ophalen bij de apotheek, deze is op ongeveer een kilometer van thuis en omdat mijn handen het niet lekker doen, ga ik maar lopen….

Bij de apotheek aangekomen krijg ik op recept een laxeermiddel voorgeschreven, laxeermiddel?  Ik doe niets anders dan…. de laatste drie weken, zal wel aan mij liggen haha

Teruglopend vanaf de apotheek krijg ik steeds meer en meer problemen met lopen, zo erg zelfs, dat ik bijna door mijn hoeven zak!

Ik had mijn werkgever belooft hem even op de hoogte te houden, ik bel hem en zeg dat het werken vandaag en morgen in ieder geval niet gaat worden, er is iets heel vreemds met mij aan de hand

(Later hoorde ik van mijn werkgever dat hij nogal geschrokken was van mijn belletje! Ik klonk blijkbaar niet zo lekker en hijgde als een paard)

Half strompelend toch nog in de auto gestapt en naar mijn fysio gereden…Ik vertel hem dat mijn benen het nu ook bijna niet meer doen en blijkbaar is dat voor hem een alarm signaal, hij loopt even naar een collega voor overleg, komt terug, en meld me doodleuk; ik denk dat je een Guillain Barre hebt..!?

Een wat???

Hij geeft aan dat hij natuurlijk die diagnose niet mag stellen en raadt me aan met spoed een afspraak te maken de huisarts!

Als de huisarts niet met deze Diagnose komt, moet ik het zelf opperen, vindt hij.

(Wout, in ieder geval bedankt voor je kordate optreden!) 

‘s middags meteen weer de huisartsenpraktijk gebeld en een afspraak voor morgen, met de huisarts zelf, afgedwongen!

 

 

 

januari 22

Heftige dag….

Woensdag 22 januari 

Vanmiddag rond 15.00 uur afspraak met de huisarts, omdat ik het sleuteltje van de auto niet meer rondgedraaid krijg, Es gevraagd of ze met me mee wil gaan….

We krijgen te maken met een bezorgd kijkende huisarts en na een kort gesprek over de symptomen, denkt hij ook het probleem gevonden te hebben en geeft aan dat het wel eens een Guillain Barre zou kunnen zijn.

Hij belt de dienstdoende specialist in het UMC en deze geeft aan dat we onmiddellijk naar de eerste hulp moeten komen.

De huisarts haalt er ook de huisarts in opleiding nog even bij want een typisch gevalletje Guillain Barre hebben ze niet vaak in de praktijk.

Rond 16.00 uur ‘s middags melden Es en ik ons bij de eerste hulp van het UMC, we worden in een onderzoekskamer gedumpt, waar wachten en onderzoeken elkaar opvolgen.

De door mij (jeugd trauma), zeer gevreesde ruggenprik (lumbaalpunctie) is natuurlijk ook van de partij en maakt mijn hele dag goed 

Al met al veel wachten en onderzoeken en uiteindelijk word ik rond 11:00 uur ‘s avonds de medium care afdeling opgereden, hier veel monitoren, piepjes, knipperende lampen en veel bedrading aan je lijf.

Opvallend is dat geen enkele patiënt bij bewustzijn is (veel mensen met een CVA aandoening, hersenbloeding/ herseninfarct)  ik ben de enige die alles bewust meemaakt, ook voor het verplegend personeel is dit blijkbaar wennen, je krijgt het gevoel, hoort hij hier wel? (Maar ja!? dan moet je maar niet steeds grapjes lopen maken) 

Krijg te horen dat ik morgen bezoek krijgt van de behandelende neuroloog.

Een lange en onrustige nacht volgt en word gek van de zeurende pijn in mijn nek, piepjes, knipperende lampjes en kabels op mijn lichaam, die steeds los gaan.

BIG Harry from Holland geveld…

januari 23

Niet…. !?

Donderdag 23 januari,

Vandaag bezoek van een specialist op neurologie gebied, hij vraagt me of ik nog kan lopen en nadat ik door de zaal gelopen ben (lees gestrompeld) , geeft hij aan dat een onmiddellijke behandeling nog niet nodig is.

Het criterium voor behandeling is dat als een patiënt meer dan 10 m kan lopen er geen behandeling gegeven wordt, wel vind hij het vreemd dat mijn aandoening in de handen begonnen is en niet in de benen, meestal begint een GBS in de benen.

Voel me echt raar en zwak en gelukkig wijkt Es bijna niet van mijn zijde… 

Geen behandeling! ben benieuwd wat er dan gaat gebeuren?

januari 24

….of toch maar wel!?

Vrijdag 24 januari,

We krijgen weer bezoek van de neurologie specialist en deze komt melden, dat na overleg, er snel met een immunoglobuline behandeling begonnen moet worden! ik heb blijkbaar een atypisch verloop van de ziekte (tuurlijk It is Me haha)

http://nl.wikipedia.org/wiki/Immunoglobuline

De reden dat ik op de Medium Care afdeling lig is dat veel GBS patiënten te maken krijgen met een ademhalingsstilstand, er zijn zelfs patiënten die overlijden en het is dus nodig om mij elke 2 uur te controleren op achteruitgang van de zenuwen.

Dit doet men, door me mijn adem in te laten houden en dan hardop te laten tellen, vragen te stellen en regelmatig longfunctietests te doen.

dit dag en nacht 

 

februari 3

Bordje nasi voor meneer?!

Vandaag 3 februari en na bijna 2 weken ziekenhuis eindelijk naar huis en starten met revalidatie.

De eerste week doorgebracht op de medium care afdeling van het UMC, ik was een van de weinigen die er nog met zijn hoofd bij was en maakte veel ellende van mede patiënten mee waaronder het sterven van sommigen……..

Twee keer meegemaakt dat er iemand naast mij lag dood te gaan! De eerste keer, terwijl mijn buurman met zijn laatste doodsreutels bezig was, kwam de voeding’s assistente langs met de mededeling “hallo meneer Beukers, hier Is uw nasi “, dit heb ik toen maar even beleefd afgeslagen.

De tweede keer dat er iemand aan het sterven was, was Esther bij mij op bezoek! Gelukkig reed de verpleging deze persoon (en opgetrommelde familie) gauw even weg naar een aparte kamer! Maar al dat leed gaat je niet in de koude kleren zitten! 

later kwam een van de verpleegsters nog even met ons napraten over deze heftige gebeurtenis. (Voor de verpleging helaas dagelijkse kost, petje af hoor)

Vijf dagen lang een Immunoglobuline infuus gehad (je wilt niet weten wat het spul kost) en het prikken van het infuus is wel een beetje een drama geworden! De aderen in mijn armen lijken verdwenen en het is voor de verpleging dan ook een sport geworden om mij te prikken.

Een nare eigenschap van de Immunoglobuline is, dat als deze te snel toegediend word, je er een ontzettende hoofdpijn van krijgt! (Al heb ik een aantal patiënten gezien die geen enkele last hadden) en je het ontzettend koud kunt krijgen (tot klappertanden aan toe) omdat het goed gekoeld moet blijven.

De tweede week verhuist naar zaal en geprobeerd het daar een beetje gezellig te maken, veel gekletst met andere patiënten en verpleging. En gelukkig kwam Es me dagelijks trouw bezoeken! 

Lichamelijk gaat het helemaal niet goed met me, ben vreselijk slap, mijn schouders hangen af, kan mijn armen bijna niet bewegen, handen doen het niet en lopen is ook een drama. Ik loop erbij als een neanderthaler, volgens sommigen(bedankt Henk )

De verpleging moet met alles helpen en zelfs het verplaatsen van mijn kussen kan ik niet zelf.

Heb veel pijn in mijn nek en ‘s nachts kan ik niet slapen, op het moment dat ik ga liggen krijg ik een soort van groeipijnen in mijn lichaam en slapen is er niet meer bij! Van mijn fysiotherapeut heb ik een aangepaste stoel (net een troon) gekregen waarin ik ‘s nachts televisie zit te kijken.

Pijnstillers helpen niet en ik heb me er maar langzaam bij neergelegd, probeer er maar het beste van te maken.

Het is weer heerlijk om naar huis te gaan na alle vervelende onderzoeken, ruggenmerg puncties, infusen en alles wat ik vergeten ben……

Gauw weg uit het ziekenhuis en snel weer beter worden Is het plan!!

 

ps  Een grote pluim voor het verplegend personeel van UMC afdeling neurologie, zeer vriendelijke, zorgzame en professionele mensen waarvoor niets “te gek” is !

april 2

Woensdag gehaktdag….

Vandaag woensdag 2 april weer een (periodieke) afspraak met de neuroloog.

Ben er wel blij om want sinds een aantal weken gaat het eigenlijk niet meer zo goed!

Alhoewel ik de laatste weken driemaal in de week voor behandeling naar het UMC geweest ben (fysiotherapie, ergotherapie), is er weinig verbetering.

Merk dat er wel heel veel op de schouders van Es neerkomt en dat ze in een recordtempo door haar vakantiedagen heen gaat, gelukkig kan ze aanspraak maken op zorgverlof zodat de schade hopelijk beperkt blijft….?

In het begin (februari) had ik nog regelmatig het gevoel flink herstellende te zijn (Ik kon opeens weer op de bal van mijn voeten staan), maar  loop maart is dit allemaal weer verdwenen en heb ik eigenlijk alleen maar meer problemen……

Er is er iets aan de hand met mijn evenwicht, iemand hoeft maar boe tegen me te zeggen en ik val bijna om.

Ook het traplopen wordt steeds zwaarder en ik heb het gevoel dat ik elke keer de Mount Everest aan het beklimmen ben.

De laatste traptrede kan ik ook bijna niet meer nemen en heb steeds het gevoel dat ik ga vallen.

Ben op de slaapkamer al twee keer gevallen en dit is geen pretje als je je niet met je armen op kunt vangen! Heb mezelf naar het bed gesleept ,vanwaar ik weer ben gaan staan.

Dit voelt niet goed en zeker niet als je veel alleen thuis bent…..

Samen (ik in de rolstoel) met Es naar de neuroloog van het UMC en hem een en ander verteld over de situatie. Voor hem lijkt het al snel duidelijk en de conclusie is opname  (weer op een woensdag, woensdag gehaktdag……)

Het had inderdaad al een stuk beter moeten gaan.

april 7

Verjaardag op zaal…

Helaas dit jaar mijn verjaardag vieren in het UMC op de neurologie-afdeling.

Toch nog wel een gezellige dag geworden, al kon ik niet veel drukte hebben, natuurlijk was Es er en ‘s avonds bezoek van o.a Pa en Ma, broer en aanhang.

Ook schoonmama Ada was weer van de partij met een overheerlijke Rijstevlaai, had deze al een paar keer eerder mogen proeven en wijdt er inmiddels genezende krachten aan.(Voor die rijstevlaai mogen ze me ‘s nachts wakker maken)

Wel grappig was dat mijn Ma, een aantal maanden geleden al, een leuk/ludiek cadeau voor mij op de kop had getikt, helaas durfde ze me dit nu niet te geven, zegt ze!

Een aantal maanden later snap ik wel waarom, ik liep echt zo!!  zie filmpje. (Was nogal confronterend maar had het toen ook al aangekund hoor haha) 

 

 

april 11

Een heftige 10 dagen…..!

Weet eigenlijk niet hoe ik moet beginnen, wat een heftige 10 dagen waren dit!

Lag deze keer weer gewoon op zaal (Neurologie) en de artsen begonnen vrijwel meteen met de Immunoglobuline kuur. Eerste dag weer hoofdpijn en klappertandend van de kou in bed, toediening toch maar een tandje lager. Een dag later had ik mijn evenwicht alweer terug!!!  (Wat een wonderbaarlijk spul!)

Buiten het vervelende feit dat ik tot heel weinig in staat ben zijn de artsen tot de conclusie gekomen dat ik geen “noem het maar” standaard Guillain Barre heb.(AIDP)

(Acute inflammatory demyelinating polyneuropathy)

Meestal kent Guillain Barre maar 1 fase van afbraak en dan begint de herstelfase, omdat ik een tweede afbraak fase heb, moet uitgezocht worden wat daar de oorzaak van is.

Dit uitzoeken op de ziekenhuis manier is dus niet grappig! Onderstaand een aantal onderzoeken:

  • Lumbaalpunctie of ruggenprik (Erg pijnlijk en vervelend, vooral als een specialist in opleiding dit moet oefenen, details bespaar ik jullie)
  • Bloed prikken (Er zat zelfs een onderzoek bij dat in Nederland maar vier maal per jaar gedaan wordt) En vervelend als je bloedvaten niet te vinden zijn…
  • MRI onderzoek(Leuk als je 2 l contrastvloeistof moet drinken)
  • CT scan(Tijdens de scan ingespoten worden met jodium, word je heel warm van binnen…)
  • EMG (elektromyografie) Na 25 minuten opwarmen in een waterbak worden je ledematen aangesloten op een elektronische installatie, waarna men begint met lichte schokjes tot flinke optater’s die niet echt fijn zijn.Ik weet nu enigszins hoe Guantanamo bay moet voelen…

Buiten deze “fijne” onderzoeken krijg je dan ook te horen waarnaar ze zoeken! Diverse soorten kanker (Ehe), een chronische versie van een Guillain Barre, enz, enz

Stel je voor dat ze zoiets vinden?! Heel veel nare berichten en vooral onzekerheid, Es en ik hebben wel een traantje moeten wegpinken.

Tijdens het eindgesprek geeft de neuroloog aan dat het resultaat van de onderzoeken doet vermoeden dat het een Guillain Barre betreft van het AMAN type.

(Acute motorische axonale neuropathie )

Mocht er nog een keer een terugslag volgen dan betreft het een CIDP en dit is een chronische aandoening…

(Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy)

Omdat het thuis eigenlijk niet meer gaat en omdat we er alles aan willen doen om snel weer beter te worden, besloten om intern naar een revalidatiecentrum te gaan.

We maken ons op voor een lange weg naar herstel maar we gaan ervoor!

 

april 17

De Hoogstraat revalidatie….wat een deceptie!

Op aanraden van de revalidatie-arts van het UMC besloten om intern te gaan revalideren bij de Hoogstraat in Utrecht.

Na een week rustig thuis, samen met Es naar het “pittoreske” Utrecht Overvecht gereden, waar de Hoogstraat in een tijdelijk onderkomen zit in verband met de verbouwing van hun eigen pand.

Van tevoren had ik al voor mezelf bedacht dat er wel aan een aantal voorwaarden voldaan moest worden, waaronder rust, veel groen en een prettige omgeving!

Maar waar kwam ik in terecht?!?!

Een oude DDR flat van 12 hoog waar door de schoonmakers gestaakt wordt en de kamers een vieze/oude klerezooi zijn!

Omdat Guillain Barre een redelijk zeldzame aandoening is weet men mij niet goed te plaatsen, moet ik naar de trauma-afdeling of naar de neuro-afdeling, het wordt de neuro!

Ik kom op een kamer met vier personen die door hun aandoening ernstig gehandicapt zijn en naar wat later blijkt, ‘s nachts ernstig gesnurkt wordt.

Samen met es kennis gemaakt met een aantal medepatiënten en ik word beroerder en beroerder, het is erg aangrijpend om zoveel leed te zien. Allemaal hebben ze wat aan hun hoofd en dat gaat van hersentumoren tot aan ingeslagen schedels. Hierdoor hebben al mijn medepatiënten grote geheugenproblemen en valt er eigenlijk niet mee te communiceren.(Of je moet het leuk vinden om alles 100 keer opnieuw te vertellen)

Na een tijdje rondgelopen te hebben en de “sfeer” geproefd te hebben geef ik in het opnamegesprek aan dat ik per se naar huis wil! Dit gaat bruintje niet trekken 

Na een interventie van de revalidatie-arts van het UMC en wat gesprekken met mensen van de verpleging besluit ik het toch maar om het een kans te geven,Al druist het in tegen alles wat ik voel…

PS voor de duidelijkheid, aan mijn medepatiënten heeft het niet gelegen! Allemaal lieve mensen met een ernstige aandoening die ik sterkte en het beste toewens.

 

mei 2

De Hoogstraat revalidatie, tabee!

Op vrijdag 2 mei letterlijk weggevlucht bij De Hoogstraat!

Mijn dagen voornamelijk gevuld met op bed liggen, naar afspraken rijden in een rolstoel of al strompelend door de gangen met als gevolg, zweten, zweten, zweten. 

Alles wat ik doe en elke stap die ik zet kost me ontzettend veel energie/kracht en ik krijg regelmatig te horen dat ik het werk verricht van een topatleet.

Ook mijn bloeddruk springt de pan uit.

Om het verhaal beknopt te houden onderstaand een aantal zaken waar ik bij De Hoogstraat tegenaan liep:

  • Een oud afgeschreven “DDR”  pand van 12 hoog (Dit weliswaar tijdelijk, maar daar heb ik niets aan!)
  • Oude lelijke kamers en er werd in het begin niet schoongemaakt
  • Een wijk waar ik nog niet dood gevonden wil worden (Sorry Overvechtenaren, maar ben niet zo een stadsmens….)
  • Tot wel vier personen op één kamer (o.a.geen nachtrust in verband met snurken)
  • Geen privacy!
  • Verplegend personeel dat liever lui is dan moe/Foute mentaliteit  (later bleek er een ontslaggolf aan te komen!Was dit de reden voor de slechte zorg??)
  • Onderbezetting personeel? Ik als patiënt moest regelmatig op andere zeer zieke mede patiënten passen!
  • Intern transport heel slecht geregeld en uiteindelijk ben ik alles zelf maar gaan doen
  • Geen hulp kunnen krijgen bij het omkleden voor het zwemmen
  • In twee weken wel vijf ergotherapeuten gehad (en elke keer hetzelfde verhaal vertellen)
  • Lang wachten als ik op de bel gedrukt had om bijv.naar de wc te gaan
  • In twee weken drie keer gefietst en nog wat andere (Fysio) dingetjes gedaan (dit kan ik thuis ook wel)

Voor mij was de druppel dat toen ik eenmaal overgeplaatst was op een rustigere kamer ,waar ik nu degene was die snurkte (Ook ik ben niet heiliger dan de paus!) , twee mede patiënten naast mij met elkaar in bed doken (PS kenden elkaar al twee dagen).

Alsmede het feit dat ik donderdag (gisteren dus) hoorde dat ik eindelijk mocht gaan zwemmen met de hulp van de verpleging en de vrijdag (Vandaag) weer te horen kreeg dat dit niet door kon gaan in verband met te weinig lichamelijke mogelijkheden?? Waarvoor ben ik hier überhaupt GVD

Esther gebeld en haar gevraagd een grote tas mee te nemen want ik ga hier weg!

PS voor de duidelijkheid, aan mijn medepatiënten heeft het niet gelegen! Allemaal lieve mensen met een ernstige aandoening die ik sterkte en het beste toewens.

Hoe ik over de Hoogstraat denk behoeft geen verdere uitleg! Daargelaten de mensen die wel het beste willen!

mei 9

Eindgesprek De Hoogstraat

Vandaag vrijdag 9 mei

Alhoewel ik er eigenlijk helemaal klaar mee was, op verzoek van de revalidatiearts van de Hoogstraat, samen met Es nog langs gegaan voor een eindgesprek.

Op de afdeling aangekomen lijkt het alsof er een hele andere wind waait! De verplegers hebben allemaal netjes een wit jasje aan, het lijkt georganiseerder. Ik denk dat mijn vertrek enige stof heeft doen opwaaien!

Een aantal mensen van de verpleging kijken ook niet echt vriendelijk en zeggen ook geen gedag (gek hè?)

Het is een heel goed gesprek en de revalidatie-arts geeft aan dat ze graag mee wil werken aan het vinden van een ander revalidatiecentrum, Es en ik zijn vorig weekend  al wezen kijken op het militair revalidatiecentrum In Doorn en geven aan dat dit ons wel iets lijkt.

De revalidatie-arts geeft aan dat ze ons heel goed snapt en gaat proberen voor mij een plekje te vinden.

Hopelijk heeft mijn muiterij toch nog iets goeds opgeleverd!

mei 21

Naar MRC Doorn voor revalidatie

Woensdag 21 mei,

Door bemiddeling van de revalidatie-arts van de Hoogstraat een plekje gekregen op het militair revalidatie-Centrum Aardenburg in Doorn.

Een aantal weken geleden zijn Es en ik al wezen kijken en hebben een korte rondleiding gehad, onze indruk: rustig, groen, modern en een goede plek om te zijn!

We worden vriendelijk ontvangen op de verpleegafdeling en krijgt te horen dat ik op de neurologie kom te liggen.

We weten niet wat ons overkomt! En nette, schone, moderne omgeving, een eenpersoonskamer en wat nog belangrijker is verplegend personeel dat vraagt of ze nog iets voor je kunnen doen! (Wat een verschil in mentaliteit ten opzichte van de Hoogstraat!)

Esther en ik zijn er helemaal emotioneel onder en hebben het gevoel, hier komt het wel goed! Nu heeft Es ook het gevoel dat ze me hier rustig achter kan laten voor langere tijd!

Mijn kamer
Mijn kamer op het MRC Aardenburg in Doorn

Het begin van een nieuwe periode!

juni 19

Afscheid van mijn rollator en EVO’s

Donderdag 19 juni,

Vanavond,tijdens het bezoek van Es, demonstratief afscheid genomen van mijn rollator en EVO’s (helpen bij het heffen van de voeten)

Het lopen gaat nog steeds ontzettend zwaar, maar ga het zoveel mogelijk op eigen houtje proberen, weer een mijlpaal! 

De rolstoel houd ik nog wel aan, die heb ik sowieso nodig voor de grotere afstanden.

IMG_0497
De rollator een schop gegeven.

 

Goodbye Granny walker!

juli 22

Help…. het fietst!

Vandaag ook weer een bijzonder moment!

Had al een paar keer bij de ergo aangegeven dat ik wel eens wilde proberen om te fietsen! Zo gezegd zo gedaan en werd eerst, op de afdeling, op een driewieler gezet en mocht een stukje rijden. Dit ging best goed en voelde redelijk stabiel aan mijn polsen.(Maar ja, een driewieler…!?!)

Therapeute Hester had er nu ook wel fiducie in en samen op naar het fietsenhok achter het MRC…

Het was een heerlijk en emotioneel moment, De wind in mijn haar,  weer eens een gevoel van vrijheid en je op een niet al te vermoeiende manier verplaatsen. Had een heel klein damesfietsje maar dit mocht de pret niet drukken. Dat ik het stuur kan vasthouden vind ik zelf een wonder maar in een “gesloten keten” schijnt dit te kunnen, zie filmpje

Het op- en af komen van de fiets is nog wel een avontuur maar ook dat mag de pret niet drukken.

 

 

augustus 8

Afscheid MRC intern

Ongeveer 2,5 maand intern (klinisch) geweest op het MRC.

Had gezien de omstandigheden niet op een betere plek kunnen zijn. De dagen worden gevuld met:

  • Ergotherapie (leren omgaan met mijn gebreken en hulpmiddelen)
  • Logopedie (voornamelijk ontspanningsoefeningen)
  • Fysiotherapie (sport, zwemmen en speciale handengroep)
  • Psychologie (je zou “gek” worden van zo’n aandoening……)
  • Maatschappelijk werk (o.a omgaan met instanties en werk)
  • en tussen de bedrijven door voornamelijk op bed liggen bijkomen, plafond staren en uitzweten……(heb heel wat shirtjes gewisseld)

‘s middags om 17:00 uur werd er altijd gegeten in de eetzaal en zat ik aan een tafel voor patiënten die hulp nodig hebben bij het eten.

De sfeer op het MRC was over het algemeen erg positief, als patiënten probeerden we elkaar onderling zoveel mogelijk te steunen en ook nog een beetje lol te hebben. (Jongens….. wie is zijn been nu weer vergeten??)  Ook al waren de vooruitzichten voor sommigen best wel somber.

Wie is zijn been vergeten?
Wie is zijn been vergeten?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Persoonlijk ook best wel mooie en emotionele momenten gehad, bijvoorbeeld als ik ineens weer kon fietsen of dat het zwemmen weer beter ging.

Tijdens de bezoekuren ‘s avonds, was Esther altijd aan mijn zijde te vinden, voor haar waren dit toch ook drukke tijden, boodschappen doen, huis bijhouden, werken, hondje uitlaten, naar doorn, enz, enz.

Gelukkig heeft ze het een beetje vol kunnen houden allemaal!

Ook wil ik nog een keer extra de mensen van het restaurant, verpleeg-Centrum en natuurlijk de therapeuten bedanken, allemaal gedreven zorgzame mensen met een goede inslag, oog voor de patiënt en niets te gek.

Afscheid Aardenburg.
Afscheid Aardenburg.

 

 

 

 

 

 

Op naar een nieuwe periode, dagbehandeling bij het MRC, driemaal in de week een dagdeel revalideren vanuit huis.

 

 

augustus 19

MRC dagbehandeling…

Dinsdag 19 augustus,

Vandaag begonnen met de dagbehandeling bij het MRC, ik zie er best wel tegenop want ik moet nu zelf naar afspraken gaan en tussendoor wachten in een wachtruimte (zonder bed dus). 

Ook kan ik mijn handen nog niet gebruiken, dus bijvoorbeeld vervoer, naar het toilet gaan of wat te eten/drinken nemen is lastig, omdat je dan een “vreemde” moet vragen om te helpen (Zijn wel mensen voor, maar toch…). Omdat ik zo’n laag energieniveau heb weet ik niet of ik het allemaal wel ga trekken.

We hebben het zo kunnen regelen dat de revalidatie dagen zoveel mogelijk overeenkomen met de vrije middagen van Esther. (Dat was tenminste de bedoeling maar planning technisch kon er nog wel wat verbeterd worden)

De dagen dat Esther niet kan, word ik gereden door buren of vrienden. (luitjes bedankt!) 

Tijdens de weekenden kon ik gelukkig altijd naar huis en af en toe een uitje……

Even gezellig buurten bij Pa en Ma
Even gezellig buurten bij Pa en Ma

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

oktober 2

Vakantie Lanzarote

Met toestemming van de revalidatiearts heerlijk een paar weekjes op vakantie geweest!

Ter “motivatie” had Es in maart de vakantie al geboekt, en hadden we een mogelijkheid tot annuleren. Want het zou kunnen gebeuren dat ik nog te ziek zou zijn om te gaan. Blij met de bemiddeling van Wendy van Safari Diving. Hadden echt een A- locatie!

De reis was een aparte ervaring gezien het feit dat ik in een rolstoel zit en veel hulp nodig heb. Het valt nu pas op hoeveel mensen er invalide zijn tijdens zo’n reis. Complimentje voor personeel van Schiphol en vliegveld Lanzarote voor hun hulp!

Ook geweldig om te zien hoe Es alle bagage, passagiers en rolstoel in een VW Poolootje gepropt krijgt. (Een hele prestatie bij 30° en een hele nacht overgeslagen)

Ada, Esther en ik hebben heerlijk genoten! Voor Esther was het fijn om haar moeder mee te hebben zodat ze ook gezellig dingen kon doen waarbij ik niet mee kon.(En dat waren er best wel veel……) En voor mij handig, twee verpleegsters……

Lekker de zee voor de deur en geprobeerd om dagelijks een rondje te snorkelen, gelukkig had ik Es aan mijn zijde! want de zee in- en uitkomen en snorkelen waren toch lastiger en zwaarder dan ik gedacht had! (wilde drie keer per dag, maar dat zat er dus niet in….)

Heb me ver moeten houden van de duikschool behalve die keer dat Danny me kwam halen om hem te assisteren bij het afnemen van een examen (mocht lastige vragen stellen aan Divemaster examenkandidaat) heerlijk haha……

Veel gelezen, gerust en af en toe met de auto op pad voor wat sightseeing. 

Onderstaand een kleine impressie……

oktober 17

Afscheid MRC Aardenburg

Vrijdag 17 oktober,

Best wel een emotionele dag, na vele maanden lief en leed gedeeld te hebben met de mensen van het MRC, nu afscheid…..

Omdat het ook de laatste keer sporten is mag ik me op de zero gravity loopband uitleven en na circa 1 minuut hardlopen helemaal kapot maar heerlijke ervaring.

De begeleiding van de sport en mijn therapeuten als bedankje en afscheidscadeautje een buisje bedrukte M&M’s gegeven.

 

Bedrukte M&M's

 

 

 

 

 

 

Nu verder revalideren bij een plaatselijke fysio praktijk, Maar blijf wel onder controle bij het MRC.

 

november 10

Koffie…..met een rietje

Na wat eerdere mislukte pogingen om een keer een bakkie koffie te maken en eindelijk eens wat voor Es terug te doen,

is het vanavond, EINDELIJK GELUKT OM EEN PAAR BAKKIES KOFFIE TE MAKEN…………..

Yeahhhhhh

Armen worden merkbaar sterker en energie komt steeds meer terug (heb ook niet veel gedaan vandaag)

Wel 2 min op de crosstrainer gestaan op standje 0 en helemaal buiten adem! waar zijn mijn bovenbeen spieren/zenuwen…??

Gisteren van kennis van mijn ouders een set elektrisch verwarmbare schoenzolen op batterij gekregen, hopelijk gaat dit helpen tegen die ontzettend koude voeten die ik steeds heb?!

Batterijen lang niet gebruikt en vlgs handleiding nu tot 70 uur ladennnnnn ehe hopelijk gaan ze het doen………

 

 

december 18

Balletje, balletje…

Donderdag 12 december,

Had sinds een week of twee al het gevoel dat er iets in mijn voeten gebeurde, het lijkt alsof de afwikkeling van mijn voeten, bij het lopen, beter gaat, dus weer wat aansturing van de spieren!.

Werd vanochtend wakker en probeerde weer eens op de ballen van mijn voeten te gaan staan en warempel, het gaat weer! (zonder om te donderen…) De laatste keer dat het lukte was in februari waarna het in maart weer verdwenen was.

Wat wel heel bizar is dat de vorige keer dat dit gebeurde Es haar nicht op bezoek was, ook vandaag komt ze langs en ziedaar! 

Ben er heel blij mee, weer een duidelijk teken van vooruitgang!

januari 5

Controledag MRC

Maandag 5 januari,

Om vinger aan de pols te houden over het verloop van de revalidatie (vooral ook de handen), vandaag een afspraak op het MRC.

Samen met Esther naar Doorn gereden waar we eerst een afspraak hebben bij de ergotherapeut, we komen bijna te laat want ontmoeten diverse bekenden en daar moet natuurlijk even mee gebabbeld worden. 

Bij de ergo moet ik wat knijptesten doen en hierin komt naar voren dat ik alweer een paar procent krachtwinst heb geboekt en dat de flexibiliteit nog redelijk is.

Helaas werken de strekkers van de handen en de polsen polsen nog niet en als ik knijp zonder steun aan de polsen is de kracht ongeveer 1,5 kg.(polsen klappen weg)

Met steun aan de polsen is het al gauw 10 kg (een volwassen kerel knijpt normaal circa 50 kg)

Al met al goed nieuws totdat de ergo ons erop wijst, wat als het niet beter wordt?!

  • Maken we wel genoeg gebruik van hulpmiddelen?
  • Hoe gaan we ermee om als het niet beter wordt? Blijft Esther dan de verzorging doen?!
  • Doe ik er wel alles aan om Esther te ontlasten?!
  • Maak ik het leven voor mezelf wel aangenaam genoeg!?

Wat als het niet beter wordt?   WHAT THE FUCK…THIS IS NOT AN OPTION!!! 

Dit klinkt natuurlijk wel stoer maar Esther en ik hebben allebei zoiets van het gaat goed, er zit nog steeds verbetering in, we redden het wel samen en later zien we wel.(Het gaat er in mijn hoofd gewoon niet in dat het niet beter wordt!)

Voor mezelf heb ik als ijkpunt juni 2015, dan ben ik circa anderhalf jaar verder en heb de hoop dat ik er dan grotendeels weer ben (dit is natuurlijk WISHFUL THINKING) maar je moet wat!

Maar goed! Al deze informatie en overpeinzingen, noem het maar onzekerheden, hakken er goed in bij Es en mij en de rest van de dag is dan ook in een aardige mineurstemming.

Al met al loopt de afspraak met de ergo nogal uit en missen we de afspraak met de revalidatiearts. (Gelukkig kunnen we volgende week weer terecht)

januari 7

Oude Sok…..

Woensdag 7 januari 2015,

Kon sinds een aantal weken zelf mijn sokken uitdoen door mijn grote teen achter de sok te haken en dan naar beneden te drukken, eerder zat er te weinig kracht in mijn grote teen, dus best wel weer een verbetering!

Vanochtend had ik ernstig de aandrang om eens te proberen mijn sokken zelf aan te trekken (loop nu al maanden vaak met koude voeten en dat is geen pretje) tot nu toe moest er altijd iemand helpen met aantrekken, omdat ik gewoonweg de kracht niet had.

En inderdaad na enig geworstel en gezweet zelf mijn sokken aangekregen en ben hier heel blij mee!

Om het nog mooier maar te maken ook meteen weer eens geprobeerd om mijn eigen ondergoed aan te trekken en warempel ook dit lukt. Het is nog steeds een ontzettende toer maar krijg het toch mooi voor elkaar!

Weer een aantal zaken die van de takenlijst van Esther geschrapt kunnen worden!! 

Heb gisteren bij de fysio-fitness redelijk zwaar getraind (iets meer dan gepland ) en ben er nu achter gekomen dat wanneer ik mijn lichaam teveel belast ik ‘s nachts heel slecht slaap, ik krijg dan last van een soort van groeipijnen en lig dan de halve nacht te draaien en mijn spieren aan te spannen om dat, vervelende  gevoel, weg te krijgen.

Ga volgende week beginnen aan een cursus om te leren ontspannen, misschien gaat dat helpen!?

Merk wel dat over het algemeen het slapen steeds beter gaat ,hopelijk zet dat door!

Ben vanaf maandag ook ″officieel″ weer begonnen met ongeveer een uurtje per dag te werken, probeer mijn collega’s middels een tweedelijns support te ondersteunen.

maart 23

Who Dares Wins….

Maandag 23 maart

Alweer een paar maanden radiostilte en dus tijd voor weer een berichtje.

Het is voor mij best wel een spannende maand, omdat het vorig jaar in maart bergafwaarts ging, het ziet er nu naar uit dat we langzaam bergopwaarts blijven gaan. 

Al een paar maanden twee keer in de week, samen met Esther, naar sportfysio dijnselburg voor het bijhouden en opbouwen van de nog aanwezige spierkracht, Moet zeggen dat dat bij es aardig lukt! 

Het wordt wel een beetje een beproeving, elke keer weer dezelfde oefeningen en zo’n langzaam herstel, maar het is voor een goed doel zullen we maar zeggen.

Zie hieronder beukie in actie:

Zie dat goddelijke lichaam links
Zie dat goddelijke lichaam links

 

 

 

 

 

 

 

Gisteren had-Es het plan om even een rondje te gaan rennen met Kida das Hund…Normaal fiets ik dan mee op een minifietsje met terugtraprem maar had nu het gevoel om eens de fiets van Es te proberen, deze heeft handremmen en is een stuk hoger dusssssss

WHO DARES WINS!!!

Who Dares Wins
Who Dares Wins

 

Weer een mijlpaal bereikt! Het gevoel was goed maar niet gedacht dat het zou lukken nu mijn handen nog zo slecht zijn!

Toch weer bijna ongemerkt een stuk kracht en balans erbij gekregen en ben er erg blij mee!

Ook positief om te melden! Steeds vaker minder koude benen en voeten! Ben ook 2 uur per dag voor de zaak aan het werk en merk wel dat dit zeer vermoeiend is maar toch!

Omdat het langzaam en bijna ongemerkt steeds iets beter gaat, merk je dat je steeds meer wilt en loop daardoor toch geregeld flink tegen mijn grenzen aan…

 Maar mij krijgen ze niet gek!  

 

maart 28

Row, row, row your Boat…

Zaterdag Har en Es trainingsdag,

Vroeg vandaag aan fysio Margreet of ik iets meer conditioneels kon gaan doen!?

Omdat lopen niet echt lekker gaat en de crosstrainer te zwaar is ( is ook een soort lopen niewaar..) besloten om eens te kijken of het roeien lukt!?

Heb dit op het MRC voor het laatst geprobeerd maar dat ging toen echt niet qua kracht, balans en uithoudingsvermogen…  

Maarrrrrrrr vandaag 3 minuten op standje 3 en YESSSSSS 

Het gaat best lekker en kan de handgreep goed stevig vasthouden! Heb wel wat hulp nodig bij het insnoeren van de voeten en het pakken van de greep maar voelt goed.

De liezen doen wel erg pijn ( had gehoopt daar af te zijn…) maar ook dat zal best goedkomen!!!

april 7

Happy Birthday…?

Dinsdag 7 april,

Vandaag,  op mijn verjaardag, weer een afspraak met de neuroloog van het UMC.

Het is alweer zes maanden geleden dat ik bij hem geweest ben en wil hem graag laten zien welke vorderingen ik heb gemaakt!

Samen met mijn lief, steun en toeverlaat Esther in de auto gesprongen en op naar het UMC.(En ja! Het springen en rijden gedaan door Esther!) 

Ik wilde eigenlijk mijn rolstoel thuislaten maar helaas, het mag nog niet zo zijn, grotere afstanden lopen is gewoon nog niet doen.

Keurig op tijd komt de neuroloog ons halen en stoer wandelend gaan we het kantoortje binnen waarna de neuroloog vraagt hoe het met me gaat?

Geef hem aan dat er heel langzaam nog progressie inzit en dat ik mijn linker pols iets kan bewegen! Iets waar ik heel blij mee ben.

Na wat heen en weer gepraat over ditjes en datjes vertelt hij me doodleuk dat dit de laatste keer is dat we elkaar zien!? Hij ziet me als uitbehandeld en kan weinig meer voor me doen, buiten een halfjaarlijkse gezellige babbel. (Maar daar wordt hij niet voor betaald) 

Als klap op de vuurpijl verteld hij ook nog even dat hij verwacht dat het niet meer goed komt…!? Wat de restverschijnselen zullen zijn kan hij nog niet zeggen maar statistisch gezien……!

Laat hem weten dat dat best zo kan zijn maar voorlopig GAAN WE ERVOOR!

Best wel terneergeslagen  verlaten wij het pand en moeten dit even een plekje geven.

Aan verjaardag vieren niet veel gedaan vandaag, je kunt je energie helaas maar één keer uitgeven want ‘s middags nog naar de sport geweest en ‘s avonds heeft Es nog een lekker verjaardag’s diner gemaakt.  

Hopelijk volgend jaar beter!

PS  Goede herinneringen aan deze neuroloog! (Dr Goed….)

Had het gevoel dat hij echt betrokken was en pluspuntje hij kon een goede lumbaalpunctie zetten!

Ook heeft hij me nog meegesleurd naar de medische Universiteit als studie object…, dit om aan studenten te laten zien wat een Guillain Barre is, zij moesten door het stellen van vragen kijken of ze konden achterhalen wat ik heb. ( Anamese stellen, best wel apart.. ik als wrak in een rolstoel tussen 10 frisse en fruitige studenten..) 

Kon ook vreselijk lachen met hem en heb als laatste zin tegen hem gezegd dat ik blij was dat ik zijn lelijke kop (of hij mijn lelijke kop…) Niet meer hoefde te zien!   

april 17

Hacking the System…

Vrijdag 17 april,

Blijkbaar heeft een grapjas het zich als doel gesteld om dit blog te hacken….

Via vele (IP adressen) van landen als Pakistan, India, België, USA, Brazilie, Polen en nog vele andere is er gepoogd om als Administrator in te loggen.

Heb dit weten te voorkomen door mijn beveiligingsbeleid hoog op te schroeven  en hoop dat dit probleem verholpen is.

Zoek een andere hobby! EIKEL

april 18

Lotgenoten…!

Zaterdag 18 april,

Vandaag naar een, door de Spier-Stichting georganiseerde, bijeenkomst van lotgenoten geweest!

Was eigenlijk best wel spannend! Eindelijk na zoveel maanden eens contact met lotgenoten!   heel benieuwd hoe zij er aan toe zijn en benieuwd naar hun ervaringen!

De mensen die komen hebben of een GBS of een CIDP.

Op deze zonnige dag samen met Esther naar Baarn gereden en al gauw de kantoorvilla van de stichting gevonden, buiten zitten wat mensen in de zon te wachten en na wat onwennig geschuifel al gauw de eerste contacten aangeknoopt.

Wat me opvalt is dat bijna iedereen andere symptomen heeft, van sommigen zie je helemaal niet dat ze iets mankeren en anderen zitten in een rolstoel en hebben duidelijk lichamelijke problemen.
Even voor de duidelijkheid, een van de mensen die niets lijkt te hebben heeft dag en nacht zenuwpijnen en kracht en energie zijn al gauw op.(CIDP)

We gaan met zijn allen aan grote vergadertafel zitten en er worden een aantal punten genoteerd waarover we het met z’n allen willen hebben, bijvoorbeeld hoe om te gaan met werk (wel graag willen maar niet kunnen..), verminderd inkomen, keuringen, hulp van Instanties? en de alledaagse problemen waarmee we te maken hebben.

Ik kom al gauw in gesprek met mijn buurman want wat zie ik? Spalken om de handen, slecht lopen, enzovoort
Hij en ik lijken heel veel overeenkomsten te hebben en dit smeedt meteen een band.

Al met al een fijne (Ook wel confronterende) bijeenkomst, adressen uitgewisseld en gezien dat je niet de enige bent.

Ook waren er een aantal mensen aanwezig die al wat langer geleden een GBS hadden en weer redelijk opgeknapt zijn, dit geeft de burger moed!

Wel opvallend! De meesten van ons, na twee uurtjes overleg, waggelend van moeheid naar de auto! In ieder geval één ding wat we allemaal gemeen hebben! 

pand stichting
Harry en Leo even napraten.
lotgenoten
Lotgenoten (op 1 na….)

 

mei 7

Veterdiploma…

Donderdag 7 mei,

Vandaag weer een kleine mijlpaal bereikt 

Net als eerdere keren weer eens in voor een echte uitdaging!?   laat ik eens proberen om zelf gympies met veters aan te trekken 

Ik loop al 15 maanden op mijn (bont) laarzen, ook vanwege mijn koude voeten en omdat dit de enige schoenen zijn die ik zelf aan kreeg…

Ja Kreeg!  Want vanochtend zelf mijn gympen aan gekregen en geveterd! Duurde wel 10 minuten,  zweet op mijn lijf maarrrr toch mooi gelukt! 

Lekker weer eens wat anders aan de voeten dan alleen bij het sporten 

Handen en polsen worden iets sterker maar vooral,  heb meer energie om het te kunnen doen!

Laterrrrrrrrr

 

juli 8

We gaan voor zilver….

Woensdag 8 juli,

Saampies met Es naar het MRC voor de halfjaarlijkse controle.

Hebben een afspraak met de revalidatiearts en de Ergo ivm de voortgang van de handen/polsen.

De algehele situatie… nog steeds problemen met voeten/benen, handen/polsen, Rugspieren en evenwicht. moet wel zeggen dat heel langzaam wat meer”kracht en energie” terugkomt maar dat mag ook wel met 3X sport in de week…

Ik merk het aan kleine dingen zoals minder zweten bij het lopen, makkelijker omdraaien in bed, wat vaker met de hond en kleine klusjes zoals mijn bord etc opruimen na het eten..

Omdat ik nog steeds braces om mijn polsen draag en deze Warm zijn, stinken, kan ze niet onder de douche gebruiken, etc, overleg met de Ergo of de zilveren braces (al eerder aangedragen door de Ergo) wat voor me kunnen zijn?

Omdat de metalen braces me ook meer kunnen helpen met de algemene dagelijkse vaardigheden besloten om “voor zilver te gaan” 

Eea moet wel goedgekeurd door de verzekering dus eerst offerte aanvragen (na meten) en dan afwachtennnnn.

Ook wat krachtmetingen gedaan en daaruit blijkt dat er nog steeds vooruitgang in zit! (zie afbeeldingen)

Met de Revalidatiearts de voortgang besproken en besloten dat duiken er de komende vakantie nog niet in zit… 

Knijpkracht Hand
Kracht van 90 jarige (vrouw)
Vingers
Wel stijgende lijn!!!

 

Tabel gemiddelden
Tabel gemiddelden

 

 

 

 

 

 

 

 

 

De kracht is nog ver te zoeken maarrrrrr er is een duidelijke stijgende lijn