Op aanraden van de revalidatie-arts van het UMC besloten om intern te gaan revalideren bij de Hoogstraat in Utrecht.

Na een week rustig thuis, samen met Es naar het “pittoreske” Utrecht Overvecht gereden, waar de Hoogstraat in een tijdelijk onderkomen zit in verband met de verbouwing van hun eigen pand.

Van tevoren had ik al voor mezelf bedacht dat er wel aan een aantal voorwaarden voldaan moest worden, waaronder rust, veel groen en een prettige omgeving!

Maar waar kwam ik in terecht?!?!

Een oude DDR flat van 12 hoog waar door de schoonmakers gestaakt wordt en de kamers een vieze/oude klerezooi zijn!

Omdat Guillain Barre een redelijk zeldzame aandoening is weet men mij niet goed te plaatsen, moet ik naar de trauma-afdeling of naar de neuro-afdeling, het wordt de neuro!

Ik kom op een kamer met vier personen die door hun aandoening ernstig gehandicapt zijn en naar wat later blijkt, ’s nachts ernstig gesnurkt wordt.

Samen met es kennis gemaakt met een aantal medepatiënten en ik word beroerder en beroerder, het is erg aangrijpend om zoveel leed te zien. Allemaal hebben ze wat aan hun hoofd en dat gaat van hersentumoren tot aan ingeslagen schedels. Hierdoor hebben al mijn medepatiënten grote geheugenproblemen en valt er eigenlijk niet mee te communiceren.(Of je moet het leuk vinden om alles 100 keer opnieuw te vertellen)

Na een tijdje rondgelopen te hebben en de “sfeer” geproefd te hebben geef ik in het opnamegesprek aan dat ik per se naar huis wil! Dit gaat bruintje niet trekken 

Na een interventie van de revalidatie-arts van het UMC en wat gesprekken met mensen van de verpleging besluit ik het toch maar om het een kans te geven,Al druist het in tegen alles wat ik voel…

PS voor de duidelijkheid, aan mijn medepatiënten heeft het niet gelegen! Allemaal lieve mensen met een ernstige aandoening die ik sterkte en het beste toewens.

Weet eigenlijk niet hoe ik moet beginnen, wat een heftige 10 dagen waren dit!

Lag deze keer weer gewoon op zaal (Neurologie) en de artsen begonnen vrijwel meteen met de Immunoglobuline kuur. Eerste dag weer hoofdpijn en klappertandend van de kou in bed, toediening toch maar een tandje lager. Een dag later had ik mijn evenwicht alweer terug!!!  (Wat een wonderbaarlijk spul!)

Buiten het vervelende feit dat ik tot heel weinig in staat ben zijn de artsen tot de conclusie gekomen dat ik geen “noem het maar” standaard Guillain Barre heb.(AIDP)

(Acute inflammatory demyelinating polyneuropathy)

Meestal kent Guillain Barre maar 1 fase van afbraak en dan begint de herstelfase, omdat ik een tweede afbraak fase heb, moet uitgezocht worden wat daar de oorzaak van is.

Dit uitzoeken op de ziekenhuis manier is dus niet grappig! Onderstaand een aantal onderzoeken:

• Lumbaalpunctie of ruggenprik (Erg pijnlijk en vervelend, vooral als een specialist in opleiding dit moet oefenen, details bespaar ik jullie)
• Bloed prikken (Er zat zelfs een onderzoek bij dat in Nederland maar vier maal per jaar gedaan wordt) En vervelend als je bloedvaten niet te vinden zijn…
• MRI onderzoek(Leuk als je 2 l contrastvloeistof moet drinken)
• CT scan(Tijdens de scan ingespoten worden met jodium, word je heel warm van binnen…)
• EMG (elektromyografie) Na 25 minuten opwarmen in een waterbak worden je ledematen aangesloten op een elektronische installatie, waarna men begint met lichte schokjes tot flinke optater’s die niet echt fijn zijn.Ik weet nu enigszins hoe Guantanamo bay moet voelen…

Buiten deze “fijne” onderzoeken krijg je dan ook te horen waarnaar ze zoeken! Diverse soorten kanker (Ehe), een chronische versie van een Guillain Barre, enz, enz

Stel je voor dat ze zoiets vinden?! Heel veel nare berichten en vooral onzekerheid, Es en ik hebben wel een traantje moeten wegpinken.

Tijdens het eindgesprek geeft de neuroloog aan dat het resultaat van de onderzoeken doet vermoeden dat het een Guillain Barre betreft van het AMAN type.

(Acute motorische axonale neuropathie )

Mocht er nog een keer een terugslag volgen dan betreft het een CIDP en dit is een chronische aandoening…

(Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy)

Omdat het thuis eigenlijk niet meer gaat en omdat we er alles aan willen doen om snel weer beter te worden, besloten om intern naar een revalidatiecentrum te gaan.

We maken ons op voor een lange weg naar herstel maar we gaan ervoor!

Helaas dit jaar mijn verjaardag vieren in het UMC op de neurologie-afdeling.

Toch nog wel een gezellige dag geworden, al kon ik niet veel drukte hebben, natuurlijk was Es er en ’s avonds bezoek van o.a Pa en Ma, broer en aanhang.

Ook schoonmama Ada was weer van de partij met een overheerlijke Rijstevlaai, had deze al een paar keer eerder mogen proeven en wijdt er inmiddels genezende krachten aan.(Voor die rijstevlaai mogen ze me ’s nachts wakker maken)

Wel grappig was dat mijn Ma, een aantal maanden geleden al, een leuk/ludiek cadeau voor mij op de kop had getikt, helaas durfde ze me dit nu niet te geven, zegt ze!

Een aantal maanden later snap ik wel waarom, ik liep echt zo!!  zie filmpje. (Was nogal confronterend maar had het toen ook al aangekund hoor haha) 

Vandaag woensdag 2 april weer een (periodieke) afspraak met de neuroloog.

Ben er wel blij om want sinds een aantal weken gaat het eigenlijk niet meer zo goed!

Alhoewel ik de laatste weken driemaal in de week voor behandeling naar het UMC geweest ben (fysiotherapie, ergotherapie), is er weinig verbetering.

Merk dat er wel heel veel op de schouders van Es neerkomt en dat ze in een recordtempo door haar vakantiedagen heen gaat, gelukkig kan ze aanspraak maken op zorgverlof zodat de schade hopelijk beperkt blijft….?

In het begin (februari) had ik nog regelmatig het gevoel flink herstellende te zijn (Ik kon opeens weer op de bal van mijn voeten staan), maar  loop maart is dit allemaal weer verdwenen en heb ik eigenlijk alleen maar meer problemen……

Er is er iets aan de hand met mijn evenwicht, iemand hoeft maar boe tegen me te zeggen en ik val bijna om.

Ook het traplopen wordt steeds zwaarder en ik heb het gevoel dat ik elke keer de Mount Everest aan het beklimmen ben.

De laatste traptrede kan ik ook bijna niet meer nemen en heb steeds het gevoel dat ik ga vallen.

Ben op de slaapkamer al twee keer gevallen en dit is geen pretje als je je niet met je armen op kunt vangen! Heb mezelf naar het bed gesleept ,vanwaar ik weer ben gaan staan.

Dit voelt niet goed en zeker niet als je veel alleen thuis bent…..

Samen (ik in de rolstoel) met Es naar de neuroloog van het UMC en hem een en ander verteld over de situatie. Voor hem lijkt het al snel duidelijk en de conclusie is opname  (weer op een woensdag, woensdag gehaktdag……)

Het had inderdaad al een stuk beter moeten gaan.