februari 3 2014

Bordje nasi voor meneer?!

Vandaag 3 februari en na bijna 2 weken ziekenhuis eindelijk naar huis en starten met revalidatie.

De eerste week doorgebracht op de medium care afdeling van het UMC, ik was een van de weinigen die er nog met zijn hoofd bij was en maakte veel ellende van mede patiënten mee waaronder het sterven van sommigen……..

Twee keer meegemaakt dat er iemand naast mij lag dood te gaan! De eerste keer, terwijl mijn buurman met zijn laatste doodsreutels bezig was, kwam de voeding’s assistente langs met de mededeling “hallo meneer Beukers, hier Is uw nasi “, dit heb ik toen maar even beleefd afgeslagen.

De tweede keer dat er iemand aan het sterven was, was Esther bij mij op bezoek! Gelukkig reed de verpleging deze persoon (en opgetrommelde familie) gauw even weg naar een aparte kamer! Maar al dat leed gaat je niet in de koude kleren zitten! 

later kwam een van de verpleegsters nog even met ons napraten over deze heftige gebeurtenis. (Voor de verpleging helaas dagelijkse kost, petje af hoor)

Vijf dagen lang een Immunoglobuline infuus gehad (je wilt niet weten wat het spul kost) en het prikken van het infuus is wel een beetje een drama geworden! De aderen in mijn armen lijken verdwenen en het is voor de verpleging dan ook een sport geworden om mij te prikken.

Een nare eigenschap van de Immunoglobuline is, dat als deze te snel toegediend word, je er een ontzettende hoofdpijn van krijgt! (Al heb ik een aantal patiënten gezien die geen enkele last hadden) en je het ontzettend koud kunt krijgen (tot klappertanden aan toe) omdat het goed gekoeld moet blijven.

De tweede week verhuist naar zaal en geprobeerd het daar een beetje gezellig te maken, veel gekletst met andere patiënten en verpleging. En gelukkig kwam Es me dagelijks trouw bezoeken! 

Lichamelijk gaat het helemaal niet goed met me, ben vreselijk slap, mijn schouders hangen af, kan mijn armen bijna niet bewegen, handen doen het niet en lopen is ook een drama. Ik loop erbij als een neanderthaler, volgens sommigen(bedankt Henk )

De verpleging moet met alles helpen en zelfs het verplaatsen van mijn kussen kan ik niet zelf.

Heb veel pijn in mijn nek en ‘s nachts kan ik niet slapen, op het moment dat ik ga liggen krijg ik een soort van groeipijnen in mijn lichaam en slapen is er niet meer bij! Van mijn fysiotherapeut heb ik een aangepaste stoel (net een troon) gekregen waarin ik ‘s nachts televisie zit te kijken.

Pijnstillers helpen niet en ik heb me er maar langzaam bij neergelegd, probeer er maar het beste van te maken.

Het is weer heerlijk om naar huis te gaan na alle vervelende onderzoeken, ruggenmerg puncties, infusen en alles wat ik vergeten ben……

Gauw weg uit het ziekenhuis en snel weer beter worden Is het plan!!

 

ps  Een grote pluim voor het verplegend personeel van UMC afdeling neurologie, zeer vriendelijke, zorgzame en professionele mensen waarvoor niets “te gek” is !

januari 24 2014

….of toch maar wel!?

Vrijdag 24 januari,

We krijgen weer bezoek van de neurologie specialist en deze komt melden, dat na overleg, er snel met een immunoglobuline behandeling begonnen moet worden! ik heb blijkbaar een atypisch verloop van de ziekte (tuurlijk It is Me haha)

http://nl.wikipedia.org/wiki/Immunoglobuline

De reden dat ik op de Medium Care afdeling lig is dat veel GBS patiënten te maken krijgen met een ademhalingsstilstand, er zijn zelfs patiënten die overlijden en het is dus nodig om mij elke 2 uur te controleren op achteruitgang van de zenuwen.

Dit doet men, door me mijn adem in te laten houden en dan hardop te laten tellen, vragen te stellen en regelmatig longfunctietests te doen.

dit dag en nacht 

 

januari 23 2014

Niet…. !?

Donderdag 23 januari,

Vandaag bezoek van een specialist op neurologie gebied, hij vraagt me of ik nog kan lopen en nadat ik door de zaal gelopen ben (lees gestrompeld) , geeft hij aan dat een onmiddellijke behandeling nog niet nodig is.

Het criterium voor behandeling is dat als een patiënt meer dan 10 m kan lopen er geen behandeling gegeven wordt, wel vind hij het vreemd dat mijn aandoening in de handen begonnen is en niet in de benen, meestal begint een GBS in de benen.

Voel me echt raar en zwak en gelukkig wijkt Es bijna niet van mijn zijde… 

Geen behandeling! ben benieuwd wat er dan gaat gebeuren?

januari 22 2014

Heftige dag….

Woensdag 22 januari 

Vanmiddag rond 15.00 uur afspraak met de huisarts, omdat ik het sleuteltje van de auto niet meer rondgedraaid krijg, Es gevraagd of ze met me mee wil gaan….

We krijgen te maken met een bezorgd kijkende huisarts en na een kort gesprek over de symptomen, denkt hij ook het probleem gevonden te hebben en geeft aan dat het wel eens een Guillain Barre zou kunnen zijn.

Hij belt de dienstdoende specialist in het UMC en deze geeft aan dat we onmiddellijk naar de eerste hulp moeten komen.

De huisarts haalt er ook de huisarts in opleiding nog even bij want een typisch gevalletje Guillain Barre hebben ze niet vaak in de praktijk.

Rond 16.00 uur ‘s middags melden Es en ik ons bij de eerste hulp van het UMC, we worden in een onderzoekskamer gedumpt, waar wachten en onderzoeken elkaar opvolgen.

De door mij (jeugd trauma), zeer gevreesde ruggenprik (lumbaalpunctie) is natuurlijk ook van de partij en maakt mijn hele dag goed 

Al met al veel wachten en onderzoeken en uiteindelijk word ik rond 11:00 uur ‘s avonds de medium care afdeling opgereden, hier veel monitoren, piepjes, knipperende lampen en veel bedrading aan je lijf.

Opvallend is dat geen enkele patiënt bij bewustzijn is (veel mensen met een CVA aandoening, hersenbloeding/ herseninfarct)  ik ben de enige die alles bewust meemaakt, ook voor het verplegend personeel is dit blijkbaar wennen, je krijgt het gevoel, hoort hij hier wel? (Maar ja!? dan moet je maar niet steeds grapjes lopen maken) 

Krijg te horen dat ik morgen bezoek krijgt van de behandelende neuroloog.

Een lange en onrustige nacht volgt en word gek van de zeurende pijn in mijn nek, piepjes, knipperende lampjes en kabels op mijn lichaam, die steeds los gaan.

BIG Harry from Holland geveld…

januari 21 2014

Even schrikken….Een wat???

Dinsdag 21 januari,

Op advies van de huisarts moet ik even een recept ophalen bij de apotheek, deze is op ongeveer een kilometer van thuis en omdat mijn handen het niet lekker doen, ga ik maar lopen….

Bij de apotheek aangekomen krijg ik op recept een laxeermiddel voorgeschreven, laxeermiddel?  Ik doe niets anders dan…. de laatste drie weken, zal wel aan mij liggen haha

Teruglopend vanaf de apotheek krijg ik steeds meer en meer problemen met lopen, zo erg zelfs, dat ik bijna door mijn hoeven zak!

Ik had mijn werkgever belooft hem even op de hoogte te houden, ik bel hem en zeg dat het werken vandaag en morgen in ieder geval niet gaat worden, er is iets heel vreemds met mij aan de hand

(Later hoorde ik van mijn werkgever dat hij nogal geschrokken was van mijn belletje! Ik klonk blijkbaar niet zo lekker en hijgde als een paard)

Half strompelend toch nog in de auto gestapt en naar mijn fysio gereden…Ik vertel hem dat mijn benen het nu ook bijna niet meer doen en blijkbaar is dat voor hem een alarm signaal, hij loopt even naar een collega voor overleg, komt terug, en meld me doodleuk; ik denk dat je een Guillain Barre hebt..!?

Een wat???

Hij geeft aan dat hij natuurlijk die diagnose niet mag stellen en raadt me aan met spoed een afspraak te maken de huisarts!

Als de huisarts niet met deze Diagnose komt, moet ik het zelf opperen, vindt hij.

(Wout, in ieder geval bedankt voor je kordate optreden!) 

‘s middags meteen weer de huisartsenpraktijk gebeld en een afspraak voor morgen, met de huisarts zelf, afgedwongen!

 

 

 

januari 20 2014

Op naar de Huisarts…..

Het is maandagochtend en als eerste maar even mijn zakelijke afspraken afgebeld en snel afspraak met de fysiotherapeut gemaakt.

Gelukkig kan ik meteen vanmiddag terecht en hopelijk helpt hij me dan even van dit vervelende probleempje af..

Een heel bizar voorval is dat de eerste klant die ik afbel en vertel over de gang van “zaken”, deze me aanraadt om heel snel een dokter in te schakelen, een vriend van hem is dit weekend ook met dergelijke symptomen opgenomen en is ernstig ziek…?!

Een aantal maanden later hoor ik van mijn klant dat deze vriend ook Guillain Barre heeft! (Er waren twee acute gevallen in Nederland, hoorde ik later van GGD…)

Sterkte Wim Verheul!

Had natuurlijk vanochtend ook nog de afspraak met de huisarts staan! Kan die dan ook nog even vragen wat dat met mijn handen is je weet maar nooit…?!

Bij de huisartsenpraktijk aangekomen blijkt de huisarts vervangen te zijn door een huisarts in opleiding, als oplossing voor mijn diarree schrijft ze mij een soort van ( naar later blijkt) laxeermiddel voor?! 

Als ik vertel dat mijn handen niet meer functioneren geeft ze aan dat het “misschien verstandig”  is om even bloed te laten prikken in het ziekenhuis en dat is wat ik dan ook meteen ga doen.

‘s middags nog even naar de fysiotherapeut geweest, deze geeft aan dat het wel vreemd is dat ik uitval heb aan twee armen, kom morgen maar terug voor de zekerheid zegt hij.

 

januari 18 2014

Wat krijgen we nu…?

Zaterdag 18 januari,

Vanochtend bij het opstaan iets vreemds! kan geen kracht zetten met mijn handen….

Hmmmmm lastig!! moet nog een kraan aansluiten bij Ada! nou ja we zien wel….

Maandag ochtend meteen even mijn fysio bellen, er zal we een zenuw beklemd zitten ofzo….. 

Zo goed en zo kwaad klusjes gedaan, gelukkig zijn mijn armen nog sterk.

januari 17 2014

Drie weken na mijn darminfectie…..

Vrijdag 17 januari,

Hoge koorts, liggen klappertanden en nu, drie weken later, voel ik me nog steeds ziek.

Ben al 3 weken af en aan de diarree…toch vorige week nog gewoon gewerkt, maar in het weekend, helemaal kapot…

Op (dwingend) advies van Es een afspraak gemaakt met de huisarts en kan maandag terecht.

Voel me echt slap en ga zelfs als ik met de hond om de vijver loop, af en toe op een bankje zitten.

Maar nu weeeeeeekend en mak an…