april 18 2015

Lotgenoten…!

Zaterdag 18 april,

Vandaag naar een, door de Spier-Stichting georganiseerde, bijeenkomst van lotgenoten geweest!

Was eigenlijk best wel spannend! Eindelijk na zoveel maanden eens contact met lotgenoten!   heel benieuwd hoe zij er aan toe zijn en benieuwd naar hun ervaringen!

De mensen die komen hebben of een GBS of een CIDP.

Op deze zonnige dag samen met Esther naar Baarn gereden en al gauw de kantoorvilla van de stichting gevonden, buiten zitten wat mensen in de zon te wachten en na wat onwennig geschuifel al gauw de eerste contacten aangeknoopt.

Wat me opvalt is dat bijna iedereen andere symptomen heeft, van sommigen zie je helemaal niet dat ze iets mankeren en anderen zitten in een rolstoel en hebben duidelijk lichamelijke problemen.
Even voor de duidelijkheid, een van de mensen die niets lijkt te hebben heeft dag en nacht zenuwpijnen en kracht en energie zijn al gauw op.(CIDP)

We gaan met zijn allen aan grote vergadertafel zitten en er worden een aantal punten genoteerd waarover we het met z’n allen willen hebben, bijvoorbeeld hoe om te gaan met werk (wel graag willen maar niet kunnen..), verminderd inkomen, keuringen, hulp van Instanties? en de alledaagse problemen waarmee we te maken hebben.

Ik kom al gauw in gesprek met mijn buurman want wat zie ik? Spalken om de handen, slecht lopen, enzovoort
Hij en ik lijken heel veel overeenkomsten te hebben en dit smeedt meteen een band.

Al met al een fijne (Ook wel confronterende) bijeenkomst, adressen uitgewisseld en gezien dat je niet de enige bent.

Ook waren er een aantal mensen aanwezig die al wat langer geleden een GBS hadden en weer redelijk opgeknapt zijn, dit geeft de burger moed!

Wel opvallend! De meesten van ons, na twee uurtjes overleg, waggelend van moeheid naar de auto! In ieder geval één ding wat we allemaal gemeen hebben! 

pand stichting
Harry en Leo even napraten.
lotgenoten
Lotgenoten (op 1 na….)

 

april 17 2015

Hacking the System…

Vrijdag 17 april,

Blijkbaar heeft een grapjas het zich als doel gesteld om dit blog te hacken….

Via vele (IP adressen) van landen als Pakistan, India, België, USA, Brazilie, Polen en nog vele andere is er gepoogd om als Administrator in te loggen.

Heb dit weten te voorkomen door mijn beveiligingsbeleid hoog op te schroeven  en hoop dat dit probleem verholpen is.

Zoek een andere hobby! EIKEL

april 7 2015

Happy Birthday…?

Dinsdag 7 april,

Vandaag,  op mijn verjaardag, weer een afspraak met de neuroloog van het UMC.

Het is alweer zes maanden geleden dat ik bij hem geweest ben en wil hem graag laten zien welke vorderingen ik heb gemaakt!

Samen met mijn lief, steun en toeverlaat Esther in de auto gesprongen en op naar het UMC.(En ja! Het springen en rijden gedaan door Esther!) 

Ik wilde eigenlijk mijn rolstoel thuislaten maar helaas, het mag nog niet zo zijn, grotere afstanden lopen is gewoon nog niet doen.

Keurig op tijd komt de neuroloog ons halen en stoer wandelend gaan we het kantoortje binnen waarna de neuroloog vraagt hoe het met me gaat?

Geef hem aan dat er heel langzaam nog progressie inzit en dat ik mijn linker pols iets kan bewegen! Iets waar ik heel blij mee ben.

Na wat heen en weer gepraat over ditjes en datjes vertelt hij me doodleuk dat dit de laatste keer is dat we elkaar zien!? Hij ziet me als uitbehandeld en kan weinig meer voor me doen, buiten een halfjaarlijkse gezellige babbel. (Maar daar wordt hij niet voor betaald) 

Als klap op de vuurpijl verteld hij ook nog even dat hij verwacht dat het niet meer goed komt…!? Wat de restverschijnselen zullen zijn kan hij nog niet zeggen maar statistisch gezien……!

Laat hem weten dat dat best zo kan zijn maar voorlopig GAAN WE ERVOOR!

Best wel terneergeslagen  verlaten wij het pand en moeten dit even een plekje geven.

Aan verjaardag vieren niet veel gedaan vandaag, je kunt je energie helaas maar één keer uitgeven want ‘s middags nog naar de sport geweest en ‘s avonds heeft Es nog een lekker verjaardag’s diner gemaakt.  

Hopelijk volgend jaar beter!

PS  Goede herinneringen aan deze neuroloog! (Dr Goed….)

Had het gevoel dat hij echt betrokken was en pluspuntje hij kon een goede lumbaalpunctie zetten!

Ook heeft hij me nog meegesleurd naar de medische Universiteit als studie object…, dit om aan studenten te laten zien wat een Guillain Barre is, zij moesten door het stellen van vragen kijken of ze konden achterhalen wat ik heb. ( Anamese stellen, best wel apart.. ik als wrak in een rolstoel tussen 10 frisse en fruitige studenten..) 

Kon ook vreselijk lachen met hem en heb als laatste zin tegen hem gezegd dat ik blij was dat ik zijn lelijke kop (of hij mijn lelijke kop…) Niet meer hoefde te zien!