Waarover gaat dit blog……
Mijn naam is Harry Beukers en heb dit blog opgezet om voor vrienden, familie, mijzelf en natuurlijk ook voor mede lotgenoten een “hopelijk hoopgevend…” verslag te hebben over datgene wat mij en daardoor ook mijn naasten is overkomen namelijk, (had er ook nooit van gehoord)
een gevalletje Guillain Barre. 
Wat is Guillain Barre? (Zie ook de links onderaan)
Kort gezegd is Guillain Barre een zeldzame aandoening waarbij je zenuwbanen kapot gemaakt worden door het eigen immuunsysteem.(Op hol geslagen immuunsysteem)
De “elektrische bedrading” naar je spieren is kapot waardoor je je spieren niet meer kunt gebruiken.
Hoe dit ontstaat is voor de medische wereld nog steeds een raadsel, meestal wordt de immuun reactie voorafgegaan door een (griep) vaccinatie, long of darminfectie.
Update: Begin 2016 zijn er ook vermoedens dat het Zika virus ook GBS kan veroorzaken .
GBS komt voor bij één op de paar honderdduizend mensen.
Bij mij was het een darminfectie met de Campylobacter bacterie. (Waarschijnlijk met de kerst 2013 een besmet stukje kippenvlees gegeten…….)
Ook moet ik erbij zeggen dat ik me, sinds mijn longontsteking in juni 2013, (en stootkuur prednison) nooit meer echt de oude gevoeld heb…
De ernst van een Guillain Barre is voor een ieder verschillend en ook zijn er zijn verschillende varianten, sommige mensen overlijden, sommigen kunnen helemaal niets meer (tijdelijk totaal verlamd) en moeten wekenlang aan de beademing, sommigen hebben het in een ledemaat en hoeven niet eens opgenomen te worden.
Zelf had ik geen controle meer over armen, handen, schouders, rug en grotendeels mijn benen, ik kon nog een tiental meters strompelen en daarmee had je het ook wel gehad.
Voor de mensen die zich hierbij niets kunnen voorstellen, even een paar voorbeelden:
- Niet zelfstandig eten en gevoerd moeten worden als een peuter en drinken met rietjes omdat je niets kunt vasthouden….
- Niet kunnen krabben waar het jeukt
- Niet in je neus peuteren of snuiten
- Niet zelfstandig naar de wc, wassen of douchen
- Bijna altijd ijskoude voeten/benen (dank aan de elektrisch verwarmde SKI sokken)
- Niet kunnen omdraaien in bed
- Je kussen niet kunnen verplaatsen
- Je eigen dekens niet kunnen optillen
- Je niet kunnen aankleden
- Niet kunnen lezen
- Geen telefoon vasthouden
- Geen afstandbediening voor de tv gebruiken
- Een bloeddruk die “off the scale” is (autonoom zenuwstelsel ook aangedaan….)
- Lopen of een trap oplopen is als een hijgende sherpa tijdens de beklimming van de Mount Everest
- Mijn lieve Es niet kunnen knuffelen, vasthouden, omarmen of liefhebben……
(ook zij heeft het zwaar….) - En zo kan ik nog wel even doorgaan…….
Je bent een gevangene van je eigen lichaam ( 1 meter 93 lang en 120 kilo) en geloof me, dit is niet grappig…….
Gelukkig was er met mijn hoofd niets aan de hand en deed mijn bekkie het nog prima! (Al hebben sommige mensen daar een andere mening over)
Ook vooral voor mijn partner Esther (en andere dierbare mensen om me heen) is/was dit een hele opgave/belasting , Zij heeft hier ook niet om gevraagd! ik ben dan ook vreselijk blij en gelukkig met haar liefde, “geduld” en toewijding!! 
(Ik hoop wel dat ik dat allemaal nog goed kan gaan maken……)
Pas nu! november 2014 en dik 10 maanden na het begin van deze ziekte heb ik enigszins, de kracht, energie en mogelijkheid om mijn verhaal op “papier” te zetten…
Ben op dit moment nog steeds deels verlamd aan benen, armen en handen en moet dan ook elke letter stuk voor stuk met een speciale muis inkloppen en/of gebruik maken van mijn nieuw aangeschafte spraakherkenningssoftware! Dit vergt echter nogal wat oefening maar het ziet er hoopvol uit.
De hoofdzaak is echter ……
HET GAAT WEER ENIGSZINS BETERRRRRRR
En we gaan voor volledig herstel!!
Je begrijpt, het volledig uitwerken van dit blog, gaat even duren…….
Onderstaand wat informatieve links over die Guillain Barre:
Hoi Harry, zoals jij schrijft ook ik had hier nog nooit van gehoord, ben blij om te horen dat jouw doorzettingsvermogen je al heeft gebracht waar je nu bent, op de goede weg.
Fijn om te horen dat Esther altijd in je is blijven geloven, steun en toeverlaat.
Hoop dat je vorderingen doorzetten en dat je weer een normaal leven kan hebben.
Sterkte met deze verschrikkelijke aandoening
Hé Marco,
Dank je wel man!
We gaan er ook echt voor en er zit al flink verbetering in al gaat het langzaam.
Wens je fijne feestdagen en alvast een super 2015!
Groet Harry
beukieee
goed man dat je het allemaal op papier zet
en helemaal goed dat je al weer zo ver hersteld ben dat je weer enigzinds kan leven “als een normaal” mens
het was een helse klus heb ik zo nu en dan gezien
heb je met veel onzag gevolgd de laatste maanden
ik wens jullie goede kerstdagen en een heel goed 2015
waarin je herstel hopelijk door blijft gaan
zet hem op man je kan het
groetjes aan esther
Bedankt Gooi,
Gaat volgend jaar helemaal goedkomen!
Jullie ook fijne feestdagen en een geweldig 2015!
Tot Duiks!?…
Harry man!! Met een brok in mn keel en tranen in mn ogen in 1 keer alles gelezen. Wat een zware tijd! Mega kudos voor jou en voor Esther, wat een team! Wat n topmens, die Esther, als je weer kunt mag jij je flink in je handen knijpen ;). In alle tekst, hoe zwaar ook, schijnt toch die positieve Harry=energie door, goed man! Die laatste drempels gaan jullie zonder meer nemen en zal serieus genieten weer volop op de agenda komen te staan.
Op naar een 2015 vol progressie!
Richard
Hey Ries,
Thankszzz man! We gaan er zeker voor en Es is echt een Topper!
jij ook een GREAT 2015 enne gauw bijkleppen!
Laterrrrr
Pfff, zoals je aangaf je blog zojuist gelezen. Dat is niet niks man. Maar wat ontzettend knap hoe je dit oppakt. Samen met Es en anderen, natuurlijk.
Heel, heel veel sterkte voor nu en de toekomst. Zal je blog in de gaten houden en delen met je oud-collega’s bij PLM. Oké ?
Groet,
Engelbert
Dankjewel!
Groet, ook aan de oud collega’s en delen is Ok…..
Hoi Harry, ik heb zijdelings jouw verhaal meegekregen, had echter nog niet eerder je blog gelezen. Man wat heftig om te lezen, en dan vooral jij, een kerel als een boom. Die doet niemand wat ….. Zo zie je maar weer dat we helemaal niets te willen hebben. Als het gebeurd dan gebeurd het, en dan sta je weer stil hoe “gewoon” wij het vinden om gezond te zijn. Ik wens je heel veel sterkte toe, doe Esther zeker de groeten, dat is echt een kanjer.
Groeten en heel veel beterschap, Ron en Astrid.
Thankssszz Ron!
Groetjes aan Astrid ☺
Pffff wat triest om te lezen zeg. Echt vreselijk dat jou dit moet overkomen.
Heel veel sterkte en kracht ook voor Lieve Eshter.
Wat een doorzettingsvermogen sterkte toppers….
Lieve groet, Madelon
Dankjewel!☺
Harry wat een nare toestand waarin je terecht bent gekomen, maar wat goed dat je zo positief blijft denken !
Hou vol en heel veel sterkte gewenst.
Willem.
Dank je Willem!
Groet Harry
Beste Harry,
Zelf GBS gehad begon 16 nov. 2012 ,9 weken IC beademing,delier,longontsteking, volledige verlamming. 3 weken neurologie, 10 weken revalidatiecetrum. Alles opnieuw moeten leren. Inmiddels volledig weer aan het werk in loondienst, eigen bedrijf erbij. Nog wel restverschijnselen. Wordt er nog dagelijks mee geconfronteerd.
Wil graag eens van gedachten wisselen.
Groeten, Niek
Hallo Niek,
Leuk om iets van een lotgenoot te horen!
Lijkt mij ook goed/leuk om eens van gedachten te wisselen!
Ik stuur je een Email.
Groet Harry
Beste Harry ! Ik wens jullie een goed en gezond 2015. Je weet het de koffie en natuurlijk gebak in Duitsland staat klaar. Goed dat je alles schrijft – want wie schrijft blijft. De groeten van je oud
collega Frank
Beste Harry,
Hoe is het er nu mee?
Groeten,
Niek
Trouwens nog de beste wensen,en
goede vooruitgang toegewenst!!
Beste Lotgenoten GBS,
Momenteel ligt mijn vader 7 wkn op IC in het ZH met de Diagnose GBS.Hij is volledig verlamd en wordt beademing. Ik/wij zijn op zoek naar iemand die deze ervaring ook heeft gehad en er uiteindelijk uit is gekomen…Mijn paps is nu de moed aan het verliezen daar er heel weining of geen vooruitgang momenteel is, zoals jullie zelf hebben ervaren is dit geestelijk verschrikkelijk om door te maken.Nu mijn vraag, is er iemand die bereid is om mijn vader moed in te spreken, dat hij uiteindelijk net als jullie hieruit komt? Mijn vader is 81 jaar en ligt op het IC in Uden (Bernhoven) Hartelijk Dank alvast! m.v.g Mary Lalin
Beste Mary,
Goed van je om je vader zo te helpen!
Ik wil je adviseren om even contact op te nemen met http://www.spierziekten.nl
Zij kennen heel veel mensen met GBS/CIDP en kunnen je vast in contact brengen met iemand.
Ze hebben ook een Facebook pagina.
Ik ga er vanuit dat je vader de juiste behandeling krijgt (immunoglobuline) en wens jullie veel kracht en uithoudingsvermogen.
De kans is zeer groot dat het in ieder geval over een tijd een stuk beter zal gaan!
Opgeven is geen optie! (-:
Met vriendelijke groet,
Harry
Hallo Harry,
Allereerst Dank voor je reactie en advies!
Momenteel gaat het nog steeds niet zo goed met mijn Paps, ze hebben hem vanmiddag ivm verslechtering van zijn longen weer in slaap gebracht. Ze gaan een nieuwe methoden van behandeling uit proberen(buikligging…het is afwachten wat dit gaat doen.Ik heb Respect voor Uw doorzettingsvermogen, en hoop dat je herstel verder door zal gaan!
M.v.g, Mary
Hai ik ben Tony & heb Gillian Baree,nu al zo,n 5 a 6 jaar & een heel traject doorlopen.Hoe is het gekomen,maar als Flight Attendent voor een Airline Philippine Airlines was ik bij een kennis toen het gebeurde,ik gleed weg voor de wasbak,en daar lag ik.BEN weer een beetje opgekrabbeld en ik liep weer.Ik vertelde het aan mijn vrouw,en ze zegt joh ga even liggen gaan we vanmiddag naar het strand,wij waren bij een vriend die in Bacolod woond.Dus ik ben gaan liggen,& vervolgens na een paar uur kon ik me niet meer bewegen noch lopen.Ik bespaar je de details maar,7 mmanden in het ziekenhuis gelegen in Manila,binnste buiten gekeerd,niets gevonden vervolgens 5 dagen in Bangkok & daarna naar Zaandam.Ik zit nu in een rolstoel,heb dochter van 10 & mijn vrouw,gaat het naar omstandigheden redelijk,al zal ik nooit meer kunnen lopen kan ik nog wel mijn handen & armen gebtuiken,eet ik zelf,doe dingen met mijn vrouw & kind & hoop nog lang bij ze te blijven ook al ben ik nu 66.Nu dit was het wel zo,n beetje het is zoals het is,wij wonen in Purmerend in een Focus woning waar ik ook de hulp van krijg.
Hallo Tony,
Bedankt voor je verhaal!
Ik hoop dat je zo positief blijft en blijf ervoor vechten!
Ook het lopen blijven proberen hoor! je weet maar nooit met GBS ……
Groet Harry
Zit jij ook op de besloten gbs – site
Bart richters
hoi
ik heb het ook sinds november en zit nu in revalidatie vogelland in zwolle ben verlamd in armen en benen gedeeltelijk de rug kan nu kleine stukjes lopen maar zeer moeizaam
Hallo Jan en Marjan,
Heel veel sterkte in de komende tijd!
Houdt moed samen en stel je in op een langere herstel periode…
Blijf zoveel mogelijk bewegen maar neem ook absoluut voldoende rust!
De zenuwen moeten herstellen en dit heeft echt zijn tijd nodig.
Kijk ook eens op de GBS Facebook groep van de Spierstichting! Altijd fijn om lotgenoten te ontmoeten.
Sterkte!
vanmiddag wou ik reageren, maar ik heb w.s; nog niet alles verwerkt; grote tranen biggelden over de wangen! in 2013 GB gekregen en pas na 14 dagen werd de oorzaak gevonden; 6 maanden revalidatie en kan weer redelijk bewegen maar heb wel rest verschijnselen. wat ik wil benadrukken is dat het voor de naasten vreselijk is, want ze ‘kunnen’ niets en zien ook weinig aan je. Gelukkig sliep ik bijna 20 uur per dag dus een hoop is me ontgaan. weet alleen dat mijn vrouw zei bij een bepaalde foto: je ogen waren net van een dooie vis!
ik hoop dat diegenen die dit blog lezen er kracht uitputten en dat naasten meer gevoel krijgen wat er allemaal in dat lijf (maar ook geestelijk) gebeurd!
Hallo Hans,
Bedankt voor je reactie! ?. Ik denk zeker dat je gelijk hebt dat het voor naasten en geliefden vreselijk (te) zwaar is. Ook hun leven (toekomst) ligt voor een deel aan diggelen! Wat ik vreselijk vond is dat ik de eerste 2 jaar er niet voor haar kon zijn omdat ik gewoonweg de energie en kracht niet had! Dat is voor een ieder die geen GBS heeft gehad moeilijk te begrijpen.(zelfs voor ons is het al bijna niet te bevatten hoe ons lichaam ons in de steek heeft gelaten ?) Niets dan diep respect voor hen! ❤
Groet Harry
HALLO HARRY, JE BLOG GELEZEN EN IK WORD ER NIET VROLIJK VAN. MIJN ECHTGENOOT IS 67 JAAR EN HEEFT DUS OOK AMAN/GBS. NU 2 MAANDEN TERUG GEKREGEN DOOR EEN LUCHTWEGINFECTIE. HIJ IS INMIDDELS 13 KG KWIJT EN ERG SOMBER. WE ZIEN GEEN VERBETERING. HIJ KAN STAAN MET EEN HULPMIDDEL, DIE HEM OMHOOG TREKT .VEEL PRIKKELINGEN EN HANDEN EN VOETEN. HOELANG BEN JIJ IN EEN REVALIDATIECENTRUM GEWEEST?. ZE WILLEN MIJN ECHTGENOOT NU LYRICA GEVEN. HIJ REAGEERT HEFTIG OP PILLEN. HEEFT BEHOORLIJK GEHALLUCINEERD OP AMITRIPTYLINE.
Beste Wil,
Om te beginnen HEEL VEEL STERKTE de komende tijd!
Ik ken jullie situatie natuurlijk niet in detail en elke situatie (ernst van de aandoening) is bij een ieder verschillend, maar probeer je in te stellen op een lange herstelperiode…
Ikzelf ben nu bijna 5 jaar verder en ben nog steeds aardig “beperkt”.
Maar toch zit er nog steeds verbetering in maar dit gaat heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel langzaam.
Ben zelf bijna een jaar in revalidatie(centrum) geweest en nog steeds! (fysiofitness 2x in de week)
Probeer rustig te blijven en geef het de tijd, het herstel gaat langzaam.
Met vriendelijke groet,
STERKTE!
Beste Harry,
Wat een verhaal, hier en daar hebben we raakvlakken. Heb GBS doorlopen april 2016.
Dit gebeurde kort na een rugoperatie met complicaties.
Fijne feestdagen en een humorvol 2019
Marlie