Lotgenoten…!

Zaterdag 18 april,

Vandaag naar een, door de Spier-Stichting georganiseerde, bijeenkomst van lotgenoten geweest!

Was eigenlijk best wel spannend! Eindelijk na zoveel maanden eens contact met lotgenoten!   heel benieuwd hoe zij er aan toe zijn en benieuwd naar hun ervaringen!

De mensen die komen hebben of een GBS of een CIDP.

Op deze zonnige dag samen met Esther naar Baarn gereden en al gauw de kantoorvilla van de stichting gevonden, buiten zitten wat mensen in de zon te wachten en na wat onwennig geschuifel al gauw de eerste contacten aangeknoopt.

Wat me opvalt is dat bijna iedereen andere symptomen heeft, van sommigen zie je helemaal niet dat ze iets mankeren en anderen zitten in een rolstoel en hebben duidelijk lichamelijke problemen.
Even voor de duidelijkheid, een van de mensen die niets lijkt te hebben heeft dag en nacht zenuwpijnen en kracht en energie zijn al gauw op.(CIDP)

We gaan met zijn allen aan grote vergadertafel zitten en er worden een aantal punten genoteerd waarover we het met z’n allen willen hebben, bijvoorbeeld hoe om te gaan met werk (wel graag willen maar niet kunnen..), verminderd inkomen, keuringen, hulp van Instanties? en de alledaagse problemen waarmee we te maken hebben.

Ik kom al gauw in gesprek met mijn buurman want wat zie ik? Spalken om de handen, slecht lopen, enzovoort
Hij en ik lijken heel veel overeenkomsten te hebben en dit smeedt meteen een band.

Al met al een fijne (Ook wel confronterende) bijeenkomst, adressen uitgewisseld en gezien dat je niet de enige bent.

Ook waren er een aantal mensen aanwezig die al wat langer geleden een GBS hadden en weer redelijk opgeknapt zijn, dit geeft de burger moed!

Wel opvallend! De meesten van ons, na twee uurtjes overleg, waggelend van moeheid naar de auto! In ieder geval één ding wat we allemaal gemeen hebben!