Een heftige 10 dagen…..!

Weet eigenlijk niet hoe ik moet beginnen, wat een heftige 10 dagen waren dit!

Lag deze keer weer gewoon op zaal (Neurologie) en de artsen begonnen vrijwel meteen met de Immunoglobuline kuur. Eerste dag weer hoofdpijn en klappertandend van de kou in bed, toediening toch maar een tandje lager. Een dag later had ik mijn evenwicht alweer terug!!!  (Wat een wonderbaarlijk spul!)

Buiten het vervelende feit dat ik tot heel weinig in staat ben zijn de artsen tot de conclusie gekomen dat ik geen “noem het maar” standaard Guillain Barre heb.(AIDP)

(Acute inflammatory demyelinating polyneuropathy)

Meestal kent Guillain Barre maar 1 fase van afbraak en dan begint de herstelfase, omdat ik een tweede afbraak fase heb, moet uitgezocht worden wat daar de oorzaak van is.

Dit uitzoeken op de ziekenhuis manier is dus niet grappig! Onderstaand een aantal onderzoeken:

• Lumbaalpunctie of ruggenprik (Erg pijnlijk en vervelend, vooral als een specialist in opleiding dit moet oefenen, details bespaar ik jullie)
• Bloed prikken (Er zat zelfs een onderzoek bij dat in Nederland maar vier maal per jaar gedaan wordt) En vervelend als je bloedvaten niet te vinden zijn…
• MRI onderzoek(Leuk als je 2 l contrastvloeistof moet drinken)
• CT scan(Tijdens de scan ingespoten worden met jodium, word je heel warm van binnen…)
• EMG (elektromyografie) Na 25 minuten opwarmen in een waterbak worden je ledematen aangesloten op een elektronische installatie, waarna men begint met lichte schokjes tot flinke optater’s die niet echt fijn zijn.Ik weet nu enigszins hoe Guantanamo bay moet voelen…

Buiten deze “fijne” onderzoeken krijg je dan ook te horen waarnaar ze zoeken! Diverse soorten kanker (Ehe), een chronische versie van een Guillain Barre, enz, enz

Stel je voor dat ze zoiets vinden?! Heel veel nare berichten en vooral onzekerheid, Es en ik hebben wel een traantje moeten wegpinken.

Tijdens het eindgesprek geeft de neuroloog aan dat het resultaat van de onderzoeken doet vermoeden dat het een Guillain Barre betreft van het AMAN type.

(Acute motorische axonale neuropathie )

Mocht er nog een keer een terugslag volgen dan betreft het een CIDP en dit is een chronische aandoening…

(Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy)

Omdat het thuis eigenlijk niet meer gaat en omdat we er alles aan willen doen om snel weer beter te worden, besloten om intern naar een revalidatiecentrum te gaan.

We maken ons op voor een lange weg naar herstel maar we gaan ervoor!